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SMA少女包珍妮:用诗歌寻回生命

2018-06-19 09:54 | 人民网 |
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6月15日下午,SMA患者包珍妮的诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》首发式暨分享会在北京小众书坊举办,包珍妮的父亲包宗锋,商震、蓝野等十余位诗人,共同为这个以诗歌迎击死神的少女作见证与喝彩。
出版诗集,不只是圆梦
包珍妮是一名SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者,从周岁后开始发病无法站立至今,身体状况愈加恶化,已经16岁的她,只有右手拇指能动,必须24小时依靠呼吸机才能维持生命,几年里更是数度进入ICU病房,与死神抢夺时间。但就是这样的困境下,包珍妮依然坚持学习和创作,自学英语、日语、法语,创作了许多诗歌和歌词。关于写作,她最初的想法很简单:希望有一天能通过写作赚取稿费,给家里减轻负担。
包珍妮的病情极易反复,最危急的那段时间甚至每天要经历两次抢救,24小时都需要有人护理照看。为了照顾她和与她患同样疾病的弟弟,父母没有时间打理赖以为生的小店,高昂的治疗费用让家里的生活捉襟见肘、负债累累。这一切都被年幼的包珍妮记在心里。11岁的时候,包珍妮在病友的鼓励下第一次开始写作并投稿,一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!”她的懂事让人心疼不已。在我们看来不多的稿费,却给了她自强自立的希望。从此,包珍妮开始了不间断的创作,不到五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。
2017年11月,文成县文联主席、诗人慕白通过浙江日报关注到包珍妮,在感慨这位同乡女孩挫折命运与顽强精神的同时,他决定为她做些什么。他把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强,得到了两位主编的好评。此后,依然被包珍妮所感动的慕白还想为她做更多事,于是他首先取得了文成县委的支持,并联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊,在出版人彭明榜的帮助下,用时半年,为包珍妮出版了第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》。本书分“诗之篇”和“歌之篇”两辑,收入包珍妮诗作和歌词共50首,并于2018年6月正式发行。众人商定,本书销售的全部收益都将捐赠给包珍妮用于治疗。
6月15日,以“我想做个诗人”为主题的新书首发式在北京小众书坊举办,诗人商震、蓝野、霍俊明、张二棍、灯灯、慕白、安琪、娜仁琪琪格、崔完生、成路、周文婷、芷妍等以及许多关心包珍妮的嘉宾均来到现场为她庆贺,因为身体原因无法到场的包珍妮也通过网络直播全程观看了首发式,代替包珍妮出席的父亲包宗锋在现场激动地表示:“以前珍妮创作的东西只能放在手机里,现在终于可以分享给大家。除了感谢大家的帮助,我们还想把书捐一些给珍妮的母校和山区的贫困小学,希望能够鼓舞更多逆境中的孩子。”
同时,包珍妮还收到了一份特别的生日礼物:小众雅集与跨界文化联合策划,邀请音乐人刘森将包珍妮创作的歌词《十七》谱成了歌曲并献唱,提前庆祝她即将到来的17岁生日。歌曲目前已经可以在虾米音乐付费下载,所得收益同样将全部捐赠给包珍妮用于治疗。
 
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